Unheilbar krank und schwanger.

Diskutiere Unheilbar krank und schwanger. im Smalltalk Archiv Forum im Bereich Smalltalk; Hallo ihr lieben, da in spezialforen ja immer ganz schlaue sind und ich keine Lust auf blöde Sprüche habe, poste ich es mal hier. Also, ich bin...
ixitrine

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Hallo ihr lieben,

da in spezialforen ja immer ganz schlaue sind und ich keine Lust auf blöde Sprüche habe, poste ich es mal hier.

Also, ich bin Schwanger in der 8+0 Woche, was total schön ist, da es ein absolutes Wunschkind ist.
Jedoch bekam ich vor ca 12 Wochen die Diagnose Achalasie. Das ist eine Erkrankung der Speiseröhre, alles
was ich esse geht nicht durch, weil meine Speiseröhre keine Kontraktion mehr hat und die Öffnung zum Magen völlig verkrampft ist. Diese Achalasie ist bei mir im Endstadium. Da diese Krankheit 6 von 1.000.000 Menschen bekommen, gibt es leider keine Forschungsergebnisse bzw nur wenige da sie so selten ist. Auf deutsch, ich erbreche mein essen wieder weil es "hängen" bleibt und dann kommt halt der Würgereiz. Es gibt die Möglichkeit zu operieren oder Botox gespritzt zu bekommen was aber beiden wegen der SS nicht geht. Ich bekomme zur zeit flüssig Nahrung damit mein Würmchen versorgt ist und selbst das bekomme ich nur sehr mühsam und unter Schmerzen herunter.

Würdet ihr ein op Risiko eingehen? Es wäre nur ein kleiner Schnitt und ein kleiner Stand würde gesetzt werden und die Magenöffnung die ja verkrampft ist "aufgeblasen" werden. Aber bei einer Vollnarkose wäre ja mein Würmchen in Gefahr.

Hat jemand von euch vielleicht Erfahrungen damit? Ist zwar unwahrscheinlich aber ich bin momentan Bissel verzweifelt, denn eine Abtreibung kommt auf keinen fall in frage.

Lg Ixi
 
28.08.2013
#1
A

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Guest

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seven

seven

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:056:
Das tut mir sehr leid :(
Das ist wirklich übel...
Helfen kann ich Dir da gerade nicht - aber meine Frau ist Krankenschwester, hat lange auf Intensiv gearbeitet und ist nun seit etlichen Jahren in der Endoskopie in einer Lungenfachklinik - ist zwar jetzt nicht direkt Speiseröhre, aber mit sowas haben sie auch öfter zu tun.
Wenn sie nach Hause kommt, werde ich sie mal fragen, vielleicht hat sie ja eine Idee!
(Da werden z. B. auch oft Stents eingesetzt, zumindest damit wird sie sich sehr gut auskennen...)
Gäbe es evtl. die Möglichkeit, das auch unter örtlicher Betäubung zu machen? (Siehste - sowas wird meine Frau z. B. wissen...)

Ich wünsche Dir auf jeden Fall ganz viel Kraft und alles, alles Liebe und Gute und drücke die Daumen, dass Ihr da eine Lösung findet!

LG, seven
 
Shayna

Shayna

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Was ich mich als erstes frage:
Was passiert wenn du nichts dagegen unternimmst?
Wenn es um dein Leben geht, würde ich so hart es auch klingt lieber abtreiben, eine Op unter gehen und dann schauen wie es geht.
Funktioniert dein Magen, kannst du "normal" essen etc? Dann hast du noch genug Zeit um ein Kind zo kriegen....
Stell dir vor du machst so weiter, evtl bringst du dein Kind auch zur Welt aber durch Komplikationen oder keine Ahnung stirbst du? Willst du das deinem Kind und Mitmenschen antun und dir selbst?
 
ixitrine

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Das ist lieb Seven :) ja, hm örtliche Betäubung ist bestimmt ne Möglichkeit nur ich weis nicht wie das genau abläuft wie tief geht die Betäubung, wie gefährlich ist es für das Ungeborene. Wenn ich dran denke das die mir vor 4 Wochen noch propofol gespritzt haben und ich da schon schwanger war könnte ich heulen. Aber ich weis erst seit dem 19 das ich Schwanger bin. Hab nur Panik um mein Kind. Ich stelle da dann gerne meine Behandlung ganz ganz hinten an solange es mit der flüssig Nahrung alles gut ist.

EDIT (automatische Beitragszusammenführung)

Also diese Krankheit ist soweit bekannt nicht tötlich. Ich habe in wenigen Monaten (4) 25 kg abgenommen da ich nur gekotzt habe aber ich von 8!!!!! Ärzten immernur gehört habe Magen-Darm Infekt. Meine neue Ärztin der ich von vornherein gleich den Wind aus den Segeln genommen habe, hat mich dann überall durchgejagt und dann wurde mit einer säuredruckmessung die Achalasie bewiesen. Mein Magen funktioniert außer das die Öffnung total verkrampft ist. Was nicht geht ist die Speiseröhre die nix mehr macht. Essen kann ich selten was festes. Ich habe allerdings Pantoprazol, das hilft mir, denn sobald ich etwas festes geschluckt habe, kam gleichzeitig die Magensäure hoch und dann konnte ich das essen vergessen. Es war so schlimm das ich wirklich Angst vor dem essen habe. Daher die flüssig Nahrung. Ich muss einmal die Woche zum Frauenarzt da wird im Ultraschall nach dem Wurm geschaut. Termine stehen alle schon. Zum genetiker muss ich auch. Da wird geschaut was die Krankheit bei dem Kind anrichten kann. Aber diese Krankheit ist NICHT erblich. Es ist nicht bekannt woher das kommt.
 
seven

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ixitrine, ich frag´ gleich meine Frau!
Die hat leider ausgerechnet heute Rufdienst, daher weiß ich nicht, wann sie heimkommt - "planmäßig" wäre ungefähr jetzt, kann aber auch deutlich später werden...
Die haben öfter mal solche Fälle, und meine Frau hat selber Probleme mit - wie heißt das Ding? Ösophagus-irgendwas.... jedenfalls nimmt sie jeden Tag Pantozol (oder auch Pantoprazol) weil ihr sonst dauernd die Magensäure ins Gesicht schießt....
Dass die Krankheit nicht tödlich ist, kann ich mir vorstellen - nur wenn frau eben gerade schwanger ist, dürfte das ein ziemliches Problem sein, da ja das Ungeborene auch irgendwie ernährt werden will.
Ganz doof gefragt: Ginge zur Not auch intravenöse Ernährung? Wäre natürlich ziemlich bescheiden, 9 Monate im Bett am Tropf zu hängen - würde aber Stants oder Würgereize ausschließen?
Meine Güte, ich hab´ einfach keine Ahnung, aber ich würde Dir so gern irgendwie helfen, wenn ich könnte....
:056:
 
ixitrine

ixitrine

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Ja Seven wenn ALLE stricke reißen werde ich künstlich ernährt. Aber bis jetzt geht das mit der flüssig Nahrung gut. Bringe ich das aber raus, geht's ab zum künstlich ernähren.
 
Ivy-maire1

Ivy-maire1

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Hey Ixi,

erst mal Glückwunsch zur Schwangerschaft, auch wenn der Moment nun echt doof ist. Aber das ist anscheinend oft so.

Was ich nun auf die schnelle so ergoogelt hab ist dass man bis zu 16ten Woche möglichst keine Vollnarkose machen sollte, und bis zur 3ten. Du bist ja gerade in dem Fenster. Allerdings weiß ich nicht wie gefährlich die Narkose danach WIRKLICH fürs baby wäre. Da wird ja vieles gesagt. Andererseits werden oft schwangere operiert (manchmal kann man es sich eben nicht aussuchen).

Ich persönlich stelle mir das mit der flüssigen Nahrung oder gar Sonde so gut wie unmöglich vor. Hab die Schwangerschaft einer Freundin miterlebt- ein Müllschlucker war nix gegen sie :uups: Nutellla, danach kekse, gurken, Chips, danach noch Schoki,.. Sie halt ALLES gefuttert, gern durcheinander und eigentlich ständig (dabei hat sie aber kaum zugenommen). Meiner Meinung nach wird spätestens da die Art der Ernährung eine wirkliche belastung für dich. Und du sollst deine Schwangerschaft doch als etwas schönes erleben und dich da nicht 6,7,8 Monate durchquälen.

Ich kann dir also nicht sagen "tu es" oder nicht, ich denke aber ich würde mich wahrscheinlich doch für eine OP entscheiden.
 
ixitrine

ixitrine

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Also Sonde wird kommen wenn es nicht mehr geht, da Kindeswohl über alles geht, solange ich nicht in Lebensgefahr bin. Ja das mit Heißhunger kenn ich, kann ich nur leider nicht so enorm wie andere ausführen. Und Kekse püriert....hm ;) wie schon mehrfach gesagt, solange das mit der flüssig Nahrung geht ( die ist sehr Kalorien und Nährstoff reich) werden die nicht operieren. Würd ich auch nicht zulassen. Dafür hab ich viel zu viel schiss wegen meinem Wurm.
 
seven

seven

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Sooo, meine Frau ist gerade zurück - ziemlich k. o. und nicht allzu ansprechbar deshalb.
Sie hat aber gesagt, dass man einen Stent durchaus auch ohne Vollnarkose, sondern unter örtlicher Betäubung legen lassen kann. Da müsste man halt den entsprechend fachkundigen Arzt für finden - aber möglich ist das auf jeden Fall - Du sollst mal einen Gastro-Enterologen Deines Vertrauens fragen.

Meine Frau meinte, eine PEG (wäre eine Magensonde durch die Bauchdecke) wäre auch noch eine Möglichkeit, aber auch da solltest Du Dich besser von Deinem Arzt beraten lassen.... vorübergehend (also während einer Schwangerschaft) wäre das eine Lösung, aber wohl keine Dauerlösung...

Meine Frau empfiehlt einen Stant, das ist wohl am wenigsten risikoreich - es könnte aber dann Probleme mit dem Reflux geben - das heißt, Sodbrennen lässt grüßen.... lässt sich aber evtl. vermeiden, wenn man rechtzeitig vor dem Schlafengehen eben nix mehr isst....

Ich hoffe, ich konnte ein bisschen helfen.... diese Angaben natürlich bitte nur in Rücksprache mit dem Arzt Deines Vertrauens behandeln!
LG, seven
 
M

Meike1987

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Ich würde die kritischen Wochen, meines Wissens nach bis einschließlich 12SSW, abwarten und mich dann operieren lassen. Da sind Organe schon fertig. Ab da geht es nur noch ums Wachsen und zunehmen, was ich mir in Deinem Fall schwierig vorstelle. Bei Notkaiserschnitten wird auch nicht lange überlegt, ob die Narkose schädlich ist für das Kind.
 
ixitrine

ixitrine

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Lach, ist deine Frau bei mein Arzt angestellt :) ja ich hab eh nächste Woche Termin da werd ich mal schauen was der noch so für Lösungen hat. Danke das du deine Frau gefragt hast ;-)

EDIT (automatische Beitragszusammenführung)

Das ich vor der 12ssw nichts macht ist klar. Und naja notkaiserschnitt da wird das Kind ja geholt...ich allerdings Trag Würmchen dann noch 6 Monate mit mir herum. Und daher die Sorge. Ich werd sehen.
 
Smoothie

Smoothie

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Ich möchte mal kurz etwas zu bedenken geben; was wenn du deine Krankheit dem Kind weiter vererbst?

Wahrscheinlich jagen mich jetzt alle Menschen zum Teufel, aber mit einer unheilbaren Krankheit die sich doch recht gravierend und schmerzhaft auf das Leben auswirkt, wprde ich das risiko nicht eingehen das auf mein Kind zu übertragen und anzutun.

Ich selber habe in meiner Familie haufenweise Krebsarten, Alsheimer, Allergien, Bandscheibenvorfälle, Übergewicht. Ich selber habe ´nur´ Allergien und "nur" Knochenschmerzen aber ich überlege mir erst gar nicht ein Kind zu bekommen, auch nur daran zu denken das mein geliebtes Kind auch nur im entferntesten sowas bekommen könnte, lässt mich das verneinen. :|
 
Midoriyuki

Midoriyuki

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Smoothie,

Achalasie ist nicht zwangsläufig vererbbar- höchstens eine Prädisposition kann vererbt werden, wenn überhaupt.
Das ist weitestgehend ungeklärt woher genau das überhaupt kommt.

"Zum Teufel jagen" wird dich bestimmt keiner, aber die TE hat ja schon klar gemacht, dass sie das Kind auf jeden Fall bekommen will.
Es ist nun mal eine individuelle Entscheidung, ob man ein gewisses Risiko auf sich nimmt oder nicht.
Mal abgesehen davon, dass jedes Kind, egal wie gesund man selbst ist, "krank" auf die Welt kommen kann.


Persönlich würde ich auch sehen, dass ich einen kompetenten Arzt finde, der das Ganze unter örtlicher Betäubung durchführt.

Narkosen sollte man wenn möglich wirklich vermeiden und wenn es möglich ist durch einen örtlichen Eingriff, würde ich das auch nutzen:)
 
ixitrine

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Smoothie, ich verstehe es auf eine Art wie du denkst, aber wer bin ich, um über leben und tot zu entscheiden? Ich habe das winzige Herz schlagen sehen. Da stand für mich 100000% fest ich bekomme das Kind. Ich werde sehr engmaschig untersucht, muss zu zig verschiedenen Ärzten die alles abwägen beim Kind. Und wie schon midoriyuki geschrieben hat, ist es nicht erblich. Und diese Tatsache beruhigt mich sehr.
 
H

Hundenase

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Es gibt Narkosen, die das Kind nicht beeinträchtigen. Ich würde mit dem Gynäkologen reden und dem seine Meinung einholen.
 
P

Pelle

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Hallo!

Wollte mal neugierig nachfragen, wie es denn so geht? Baby & Mami noch wohlauf?

Pelle.
 
ixitrine

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Hallo hallo :)

jaaaa ich bin jetzt 20zigste Woche und meinem Baby geht es gut. Ich wurde Medikamentös eingestellt, welche dem Baby nicht Schaden. Momentan behalte ich mein Essen gut bei mir und bin guter Dinge es zu schaffen :)
 
P

Pelle

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Oh das freut mich sehr! :D

Alles Gute weiterhin! :)
 
Gitte57

Gitte57

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Hallo ixitrine,

Habe Deinen Thread soeben erst entdeckt.

Ich möchte Dir alles Liebe und Gute wünschen!!

Alle Daumen und Pfoten sind für Dich und Dein Baby gedrückt!!;)

L.G.
 
Thema:

Unheilbar krank und schwanger.

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