Frühkindliche Rheumatische Atritis kennt sich wer aus?

[Tracy]

Hallo Liebe Foris,

Es geht um meinen 17Monate alten Sohn Gian-Luca....

Vor 2 wochen war ich beim Kinderarzt zum Impfen und da mein kleiner seid 2 MOnaten nicht mehr stehen mag habe ich das mal erwähnt da er als baby auch das KISS Syndrom hatte.
Sie war sich nicht sicher fand die füße etwas dick.
Sie hatte nen Blutbild veranlasst.
Zusätzlich hatte der kleine Matz noch nen Entzündung im Mund.
Ein paar Tage später die Auswertung vom Blutbild.
Starke veränderungen im Blut waren durch Entzündungen hervorgetreten.
SIe meinte nur durch den Mund kann es nicht solche entzündungen aufweisen. Sie gab mir gleich eine Überweisung ins krankenhaus zu einen Rheumaspezialisten.
Da waren wir denn auch an einem Dienstag.
Er Meinte das alle 4 Sprungelenke stark entzündet seien und ich doch bitte 1 Woche stationär in die Klinik kommen möchte. Wir hatten ausgemacht , dass wenn mein Kind (er hatte durchfall) bis Mittwoch nachmittag kein Durchfall mehr hat, er dann Donnerstag in die Klinik soll oder an sonsten erst Montag.
Ok wollten alles abklären zu hause. Nachts wird der kleine wach. Hat eine geschwollene Lippe aber nur leicht dachten uns nicht viel bei hat er sich aufgebissen, da da grad nen Backenzahn kommt.
ABer dann am nächsten Morgen der schock.
Ich hol den Kleinen aus dem Bett und die Unterlippe war 4 mal so dick.
Also gleich beim Kinderarzt angerufen, sollten sofort vorbei kommen. Wir wurden auch gleich vorgezogen normal sind da wartezeiten von 1-3 stunden.
SIe rief gleich im krankenhaus an das ich gleich an diesem Tag eingewiesen werde.
Also zuhause gleich Taschen gepackt ab ins krankenhaus.
Wurden auch relativ schnell auf unser zimmer gebracht.
Die lippe war hochgradig infiziert. Er sollte eine woche ANtibotika bekommen.
4 Tage waren wir auf der infektionsstation für klein kinder als sein durchfall weg war wurden wir denn verlegt und seine Füße wurden behandelt.
In de rgesamten woche gabs immerwieder schmerzmitte für die Füße des kleinen.
Dann am Donnerstag Ultraschall.
Rheuma ist nicht mehr auszuschließen. Ich solle doch noch 1 Woche bleiben weil sie ihn auf schmerzmittel einstellen wollen.
Leider musste ich aber um entlassung bitten, weil sich mein Männe nen magen darm infekt zugezogeln hatte und sich zusätzlich zu allen unglück den Fuß verstaucht. Und er war somit mit meinen 4 Jährigen Sohn und Hund und Katze überfordert.
Ich darf auch nach hause. Da er meinte die Medikamte kann ich auch zu Hause geb ich solle nur am nächsten Donnerstag zu kontrolle kommen.
Heute ist der Tag und ich hoffe die ganze zeit das die Entzünsung zurück geht und er kein kortison bekommen muss.


soviel zur derzeitigen geschichte.
Aber meine Eigentliche Frage ist ob sich jemand mit frühkindlicher Rheumatischer Atritis auskennt.
Mein Sohn hat bis jetzt noch nicht laufen gelernt und steht im mom ur auf knien.
Ich hab natürlich angst das er es nie richtig lernt und würd auch gern wissen ob er jezt immer probleme haben wrd.
Werd den Arzt auch nochmal ausquetschen war bis jetzt immer schwehr weil ich immer ein laut schreiendes kind aufn schoß hatte.

würde mich über infos freuen, vielleicht hat ja jemand schon erfahrung gemacht.
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EDIT (automatische Beitragszusammenführung):
Arg schei.... BVG grummel der eine Bus ist ausgefallen und weil der Bus nur alle 20 min fährt dachte sich der Busfahrer auch das er ja gleich 10 min verspätung mitbringen kann grummel. Dabei hat die strecke nur 3 stationen vor uns angefangen wie kann man auf ner 2 min strecke 10 min zu spät kommen *kotz*
Somit kam ich dann auch ne halbe stunde zu spät udn der Professor war schon weg =(
Und ne andere Ärztin behandelt uns nicht das will der Professor selbstmachen. Also müssen wir Dienstag früh um 9.30 uhr da sein. diesmal fahr ich ne stunde früher los grummel.

Hat keiner erfahrungen mit der Krankheit?
Schade =(

 

[Tracy]

Schad weiß wirklich niemand was?


Waren heute wieder beim artzt die Hangelenke sind jetzt auch betroffen =(
Morgen wird mit Kortison begonnen.
Er bekommt jetzt 3-4 mal am tag Ibuprofeen dan 2 mal am tag Kortison und in 2 wochen müssen wir noch mal 3 Tage ins Krankenhaus weil er dann auf MTX eingestellt wird und dies noch zusätzlich 1 mal die Woche unter die haut gespritzt bekommt.
Ich hoffe echt das es jetzt besser wird. Denn seid 2 Tagen kann er nicht mehr krabbeln jetzt weiß ich ja warum weil die handgelenke auch noch weh tun =(
Womit haben wir das pech nur verdient?
Habe mich heut auch mit dem Arzt unterhalten. 70% der kinder bei den heilt es und sie haben im leben nur ab und an schwierigkeiten und bei 30% Gibt es garkeine besserung und sie haben ständig probleme. Drückt die Daumen das wir zu den 70% gehören.
Heute sprach er auch von Jahren die er die Medis nehmen muss. Wir versuchen jetzt die Entzündung in Griff zu kriegen damit wir mit Krankengymnastik beginnen können und er irgendwann stehen kann und laufen lernt.

Sorry das ich euch hier zutexte ich mach es auch für mich um mir das mal von der seehle zu schreiben denn es macht einen doch schon fertig sein kind so zu sehen.

lg Steffi

 

[Para]

Hallo Steffi,
euch hat´s ja voll erwischt.
Leider habe ich keine Erfahrungen mit dem Thema "Frühkindliche Artris" - was spuckt denn Tante Google dazu aus?
Wenn du dich ausheulen willst, melde ich...
LG

 

[Tracy]

Waren heut beim arzt weil er die nachtüber wieder 40 fieber hatte und die meinte auch das es ne seltene Krankheitsformist wie er sie hat udn wir noch die nächsten jahre amit zu kämpfen haben wenn ich erstmal mit dem kortison anfangen kann dann kan er sich wieder halbwegs bewegen aber er wird wohl immer probleme haben.
Dei ärztin meinte wenn er bis morgen kein hohes fieber hat also imemr so um die 38 dann kann er morgen mit kortison beginnen. Pustekuchen vor 2 stunden hatten wir wiedermal 40 fieber. Jetzt ist es wieder bissel runter muss gleich nochmal messen.
Es heißt auch alle 6 wochen augenarzt weild as auch in die augen übergehen kann.
Ich wollt ja eigentlich wieder arbeiten gehen amt musste jetzt murrender weise meine eltern zeit verlängern sie meinte bis july sollte ich dann nen kita platz haben. Die ärztin meinte gleich heut zu mir wenn die stress machen ab July und es dem kleinen nicht gut geht werd ich enn schrieb bekommen das ich vielelciht die nächsten jahre zuhause bleiben muss je nach dem wie er die medis verträgt und annimmt aber er wird die nächsten jahre intensivbetreuung brauchen.
Unser professor versucht so viel wie möglich ambulant zu machen normal würde er nen kind einweisen für wochen aber dadurch das wir ja noch nen kind haben hat er da verständnis und tut was er kann =) sind zum glück gut aufgehoben hier.

 

[Nicci789]

Hey Tracy, bist du in einer Fachklinik für Rheuma Erkrankungen ? Das ist nämlich gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaannnnnnnnnnnnnnnnnnnz wichtig. Ich habe selber Rheuma. Ausgelöst durch einen Sturz. 1,5 Jahre ging es mir unglaublich schlecht. Niemand konnte mir eine Dignose stellen. Ich war bei 5 Ärzten in Behandlung. Alle kamen auf eine andere Diagnose. Mit noch nicht mal 30 kann man kein Rheuma haben. Dann war ich in einem Rheuma Zentrum und weiß seitdem auch Säuglinge können Rheuma haben. Es gibt verschiedene Rheuma arten. Bei mir ist es die Fibromyalgie. Wichtig ist Bewegung , Bewegung und nomal Bewegung. Mit Mediakamenten sollte man vorsichtig sein. Unter Cortison habe ich 40 kg zugenommen, wo alles nur noch schlimmer wurde. Von den Schmerzmitteln brauchte ich immer mehr und mehr und mehr. Im Rheumzentrum bekam ich eine vernünftige Diagnose und eine völlig neuartige Therapy mit Immun irgendwas. Müsste ich nochmal genau nachschauen wie das heisst. Ich habe sämtliche Medikamente abgesetzt und seitdem geht es mir wieder viel besser. Da ich selber durch eine Ärztehölle gegangen bin mein Rat an dich. Gehe in ein Rheumazentrum und egal wie lange es dauert lass eine vernünftige Diagnose stellen. Das ist die Zukunft deines Kindes. Leider behandeln viel zu viele diese Krankheit obwohl sie keine richtige Ahnung davon haben.

 

[Tracy]

nein ich bin in einem normalen krankenhaus aber der professor der usn behandelt ist rheuma spezialist.
Bei ihm müssen die starken medis ran weil die sanften mittel nicht wirken und erst wennd ie schwellungen weg sind kann er sich bewegen er bekommt 2 mal die woche physiotherapie aber mit der kann erst angefangen werden wenn die schwellungen weggehen weil er sich ja nicht bewegen kann.
Der arzt ist top erklärt uns alles haarklein und ich fühle mich sehr gut aufgehoben bei ihm. Wie gesagt er ist auch spezialist auf dem gebiet.
er hat das kin das erstemal gesehen alles abgetastet und hat gleich gesagt er schließt rheuma nicht aus hat ultraschallegemacht und alles und es ist 100% rheuma leider. Also an ihm wurde vorher nicht rumgedoktort oder so da ich gleich vom verdacht meiner kinderärztin hin , zu ihm verwiesen.
Und der doc lässt auch im krankenhaus kein anderen arzt an ihm rumdoktorn alles was gemacht wird muss mit ihm abgesprochen werden. Er steht in ständiger verbindung zu meiner kinderärztin. Selbst wenn irgendwas ist udn cih sage es ist schlimm ich mus ins Krankehnahus soll ich erst ihn auf sien privat handy anrufen damit er bescheid weiß udn in die klinik kommt

 

[Nicci789]

Ist der Rheumafaktor bestimmt worden ? Wie war das Ergebnis ? Es ist gut, das du dich gut beraten fühlst. Ich sage dir noch kurz warum ich die Spezial Rheumakliniken befürworte. Zum einen treffen dort mehrere Fachärzte aufeinander. Und gerade neue junge Mediziner die von der Uni kommen haben vielen Sachen mitbekommen die jemand der schon 30 oder 40 Jahre im Berufsleben steht garnicht so mitbekommt. Zum anderen ist es leider eine Frage des Budgets. Meine Therapie hat 25'000 Euro gekostet, nur das Medikament was ich bekommen habe. Dieses wird dir kein anderer Arzt verordnen. Die Fachkliniken haben ein ganz anderes Budget als normale Kinderkliniken. Dazu kamen noch die Wassertherapie und alles andere.

 

[Tracy]

nee einen rheuma grad hab ich noch nicht es ist ja erst vor 2 wochen rausgekommen. Er wird alle nötigen therapien bekommen erstmal wird er aufn kopfgestelt und die schwellungen müssen weg denn sonst können sie nich mit ihm arbeiten, sprich therapieren weil er ja nur schmerzen beim bewegen hat.

 

[Nicci789]

Hey, du brauchst dich nicht zu rechtfertigen. Wenn du meinst das du gut aufgehoben bist, dann ist es vollkommen ok. Ich habe nur leider die leidliche Erfahrung gemacht und auch viele die ich durch die Krankheit kennengelernt habe. Nutürlich bekommt er die Therpie die er braucht. Aber die unterschiedlichen Therapien sind unterschiedlich teuer. Zwischen 100 Euro im Jahr und 25'000 Tausend euro. Die teuern, neueren Therapien bekommt man in der Regel nur in den Fachkliniken. Wie schon gesagt haben die ein höheres Budget als normale Kliniken. Ich habe meine Medikamente auch nie vom Hausarzt verschrieben bekommen. Der hat sich geweigert mir die zu verschreiben weil sie einfach zu teuer waren. Dazu musste ich dann immer ins Rheuma Zentrum. Ein Rheumafaktor wird im Blut festgestellt. Da kann der Arzt sehen ob der Körper antikörper gegen bestimmte Botenstoffe gebildet hat. Das kann helfen die genaue Krankheit zu erkennen. Melde dich doch mal in einem Rhema forum an. Die können dir auch genaues im Bereich von Kindern sagen. Und lieber eine zweite oder dritte oder auch vierte Meinung einholen.

 

[Tracy]

Die teuren Medikamente bekommt er auch über die klinik verschrieben. Ich weiß nicht obs nen normales krankenhaus ist ist ein Vivantes Klinikum und da sind ärzte von sämtlichen bereichen vertreten ist ein riesen grundstück.
Ich werd mich jetzt erstmal von dem arzt behandeln lassen wenn ich aber da sgefühl bekomme es bringt nichts was ide machen oder die wissen nicht weiter werde ich mri auch andere meinungen anhören aber im mom fühl ich mich so gut aufgehoben kann den arzt jederzeit alles fragen er steht mir für alle fragen zur seite das find ich einfach klasse und er sagt mir was los ist .
Aber wenn man mal schlechte erfahrung gemacht hat kann ich es verstehen da sman kritisch ist und auch zu anderen rät völlig verständlich.
Habe auc schon den ersten schein zur kostenübernahme bekommen wo ich die tage zur krankenasse muss.

 

[Nicci789]

Also nur ca. 6 % der Patienten bekommen die richtigen Medikamente verschrieben. Das was ich bekommen habe, ist sehr neu auf dem Markt und von daher nur bei wirklichen Experten bekannt. Muß aber nicht sein das es auch bei euch helfen würde. War ja nur ein Hinweis. Wenn du dich gut aufgehoben fühlst, dann ist es ja ok. Ich weiß nur das Rheuma eine Krankheit ist die sehr sehr sehr häufig falsch therpiert wird oder eben gar nicht behandelt wird, weil sie eben nicht erkannt wird. Häufig bekommt man halt den Hinweis das nur alte Rheuma bekommen können. Aber wie wir wissen ist dem ja nicht so. Soll ja kein Schlecht reden sein, nur das mal im Hinterkopf behalten. Schlecht Therapiert ist Rheuma echt ein Teufelskreis. Gerade Kortison wird ohne Ende gegeben und auch als Dauermedikation. Aber wichtig ist halt erst mal eine vernünftige Diagnose. Und wenn die steht wirst du alles weitere wissen. Schlimm wenn es gerade kleine Kinder trifft.

 

[Tracy]

Ja das schon erschreckend genau das gleiche hat mein arzt auch gesagt das es häufig nicht erkannt wird. Kortison nimmt er auch nru weil wir ne woche so probiert hatten es mit ibuproffen weg zubekommen aber da es nicht hilft muss ererstmal kortison nehmen und später kommt leider noch MTX dazu das wird wohl auch schon seid über 50 jahren für krebspatienten udn rheumerakrunken die akut sind benutzt.
ABer ist schon sehr informativ was du schreibst werd mein prof auch nochmal nen bissel befragen.
Danke für deine erfahrungen. Ich bin echt froh das das rheuma bei ihm gleich erkannt wurde und da nicht vorher rumprobiert wurde. Meine kinderärztin hatte grad ne woche bevor ich da ankam deswegen ne schulung über rheumaerkrankungen udnso gemacht daher hatte sie gleich den verdacht weil das wissen war ja noch frisch was sie vermittelt bekommen hat. und se hat den prof denn auch ausgesucht udn der schein top zu sein fühl michd a mehr als gut aufgehoben. Hoffe es bleibt so und das der zwerg bald laufen lernen kann

 

[Tracy]

Waren am 1.4. auch nochmal beim Kinderarzt weil wieder Fieber. Haben jetzt ANtibotiker bekommen was er eine woche nehmen muss. Seid 2 Tagen ist er fieberfrei und der Professor hat mich vorhin angerufen. Morgen dürfen wir mit Kortison anfangen, durfte er wegen den Fieber die ganze zeit nicht.
DEr linke Fuß ist auch wieder 1cm dicke rgeworden, aber das kortison sollte schnell abhilfe schaffen.

Termin für das KH haben wir auch schon am 14.4. um 11 uhr müssen wir auf station sein dann bleiben wir 3 Tage in den 3 Tagen wird er auf MTX einegstellt.
Heut gings ihm wieder recht gut hat versucht zu krabbeln aber leider geht ja nur robben. Gestern hatte er fast den ganzen tag schmerzen.
Mal sehen mit dem Kortison sollte es schnell bergauf gehen und wir hoffen das für längere zeit abhilfe geschaffen wird.

LG Steffi
achja hoffe ihr habt alle schöne Ostern

 

[Tracy]

Hallo wollt eeuch mal auf den neustebn stand bringen.
Der kleine hat gestern das 3. mal sein MTX bekommen und mit dem kortison geht es ihm super.
Das kortison wird jetzt auch langsam herrab gesetzt und später wenn das MTX (nach 6-8WOchen) richtig anschlägt fällt das kortison weg.
Im mom bekommt er morgends und mittags jeweils 5 mg sprich nur noch die hälfte vond em wie am anfang.
Mittlerweile sind die augen auch leicht betroffen was aber soweit ok ist da er sehtechnisch nicht beeinträchtigt ist.
Er versucht seid kurzem auch mit lauflernhilfen etwas zu gehen er kann es noch nicht lange da er er muskeln ind en beinen aufbauen muss. Man kann ihn leider auchzusehen beim Dicker werden besonders im gesicht. Aber ich bin froh das e sihm so gut geht und er ist ein völlig anderes kind geworden. Vorher war er sehr ruhig man hat ihn kaum mitbekommen und heute ist er mega aufgeweckt tobt rum hat nur unsinn im kopf und ist einfach nur happy =)

 

[Para]

Tracy, das hört sich ja positiv an. ich hoffe, das ihr das Cortison dann bald absetzten könnt. Soweit ich weis muss man das aber "ausschleichen". Man darf es nicht von jetzt auf gleich absetzten. Halte uns bitte auf dem laufenden. Dem kleine ein Küßchen und Eddy ein Knuddel von Inka, Amber und mir...

 

[Tracy]

danke ja das kortison wird jetzt ganz langsam runtergeschraubt bis wir aufhören.
Weil erja das MTX bekommt.
Dicken fetten schlabberknutsch soll ich von Eddy ausrichten

 

[Para]

Ist angekommen. Gut das ich Haushaltsrolle in der Nähe hatte -Grins-